희소질환 합창단 '레어드림즈' 11년 차 단원 황주은씨가 25일 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 사무실에서 인터뷰 하고 있다. 박지연 인턴기자


"괜찮아, 그래 괜찮아, 조금 느려도 멈춰도 우린 지금 이대로 충분해."
투박하지만 진심을 담은 노랫말이 객석을 따뜻하게 보듬었다. 담백한 목소리로 빚어낸 화음은 긴 여운을 남겼다. 지난달 22일 서울 세종문화회관에서 희소질환 합창단 '레어드림즈'가 개최한 정기공연의 하이라이트, '너와 함께'라는 창작곡 무대였다. 우렁찬 갈채가 오래오래 이어졌다.
작사·작곡자( 황금성릴게임 공동 창작)는 11년 차 단원 황주은(25)씨. 희소질환자들도 우리 사회에서 함께 살아가는 평범한 구성원이라는 뜻을 노래에 담았다. 25일 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 사무실에서 만난 황씨는 "다른 무대는 '노래하고 끝내자'라는 생각이었는데, 이 곡은 시작부터 눈물이 나더라"며 수줍게 웃음 지었다.
2월 마지막 날은 '희귀질환 골드몽게임 극복의 날'이다. 환자 수가 적어 정보도 없고 치료법도 부족한 희소질환을 사회가 함께 기억하자는 취지로 2015년 제정됐다. 레어드림즈는 희소질환을 노래로 극복했다. 현재 희소질환·장애 환자 18명과 가족, 지인 등 총 29명이 활동 중이다.



지난달 22일 서울 세종문화 손오공릴게임 회관에서 열린 레어드림즈 제15회 정기연주회에서 단원들이 창작곡 '너와 함께' 무대를 선보이고 있다. 앞줄 맨 왼쪽이 황주은씨. 한국희귀·난치성질환연합회 제공


황씨도 연골무형성증이라는 희소질환을 앓고 있다. 연골이 뼈로 제대로 자라지 않아 성인이 돼도 키가 130㎝ 안팎에 머무는 병이다. 유치원 때 바다이야기APK 처음 진단을 받은 뒤 열한 살 때까지, 뼈를 인위적으로 늘리는 수술을 여섯 차례나 견뎠다. 황씨는 "한번 수술하면 길게는 반 년 가까이 휠체어에 의지해 생활해야 했다"며 "충격이 커 일부러 기억을 지웠다"고 말했다.
육체적 고통보다 황씨를 더 힘들게 한 건 사람들의 지나친 관심이었다. "평소 학교에 잘 안 나오던 아이가 몸에 고정장치를 바다이야기5만 박고 나타나니 친구들이 낯설어하고 무서워하더라고요." 치료가 끝났어도 움츠러든 마음은 좀처럼 펴지지 않았다. "여전히 몸에 고정장치가 박힌 것처럼 주변을 의식했어요. 수술 자국을 보면서 스스로 많이 원망했죠."
열다섯 살 때인 2016년 여름, 전환점이 찾아왔다. "너 같은 친구들이 모인 곳이 있는데 한번 가볼래?" 황씨를 치료한 주치의가 레어드림즈를 소개했다. 처음엔 싫었다. 아픈 과거를 잊고 평범한 소년으로 살고 싶었다. 같은 아픔을 가진 사람끼리 모여 있으면 더 우울해질 것도 같았다. 결국 어머니 손에 이끌려 연습실 문을 열었지만, 1년 가까이 겉돌기만 했다.
황씨를 변화시킨 건 동료 단원들이었다. "안녕, 난 이런 병을 가졌어"라며 대수롭지 않다는 듯 자신을 먼저 드러냈고, 황씨에게도 무신경하다 싶을 정도로 가볍게 다가와 줬다. "그제야 깨달았어요. 저를 틀에 가둔 건 다른 누구도 아닌 저 자신이었다는걸요."



황주은씨(앞줄 맨 왼쪽)가 레어드림즈 단원들과 함께 연습하는 모습. 한국희귀·난치성질환연합회 제공


마음이 열리자 목소리도 열렸다. 황씨는 합창단 활동에 열정을 쏟았다. 어느새 소년의 마음은 노래로 넘실거리고 있었다. 성악가라는 새로운 꿈이 영글기 시작했다.
황씨는 삼육대 음악학과에 진학했다. 세부 전공은 성악, 베이스다. 레어드림즈 공연에서 황씨의 중저음 목소리는 화음을 단단히 떠받치는 기둥 역할을 한다.
현재 그는 대학원 석·박사 통합 과정을 밟으며 오페라와 발성법을 연구하고 있다. 독일 베를린에 있는 세계적인 오페라 하우스 '도이치 오퍼' 같은 큰 무대에서 노래하고 싶다는 소망도 품고 있다. 그 소망을 레어드림즈와 함께 이룬다면 더 좋을 것 같다.
황씨는 지금 이 순간에도 병실에서 혹은 스스로 만든 마음의 새장에 갇혀 있을 희소질환자들에게 용기를 전하고 싶다고 했다. "병에 매몰되면 내 삶을 살 수 없더라고요. 부디 평범한 사람들처럼 더 자신감 있고 활기차게 살아가기를 바랍니다."

너와 함께 / 레어드림즈
햇살이 조용히 스며든 아침 너의 미소가 떠올라
아무 말 없이 바라보는 순간 작은 숨결에도 마음이 놓여
고마워 오늘도 괜찮을 거야
가끔 서툴러도 멈춰서도 괜찮아 천천히 가면 돼
작은 손짓 하나에도
오늘 너와 함께라면 세상 모든 게 따뜻해져
우리 함께 우리 함께 우리 함께
작은 바람에도 웃음이 번지고 햇살에도 괜히 설레어
괜찮아, 그래 괜찮아 조금 느려도 멈춰도 우린 지금 이대로 충분해
서툴던 날들조차 너와 함께라 더 의미가 되고
그 시간마저도 이젠 소중해졌어
작은 손길에도 맘이 따뜻해지고
조용한 미소 속에서 널 느낄 수 있어 우린
오늘 너와 함께라면 세상 모든 게 부드러워
우리 함께 우리 함께 우리 함께
너와 함께 웃고 너와 함께 울고
괜찮아, 그래 괜찮아
조금 멀어도 흔들려도 우린 서로를 믿으면 돼
혹시 길을 잃는다 해도 나는 너의 곁에 있을게
조용히 손을 잡고 말해줄게 괜찮아, 넌 충분해
오늘 너와 함께라서 난 참 다행이란 생각이 들어
작은 순간도 너와라면 그걸로 충분해
조용한 밤이 내려와도 너의 온기가 남아서
하루 끝에 떠오르는 건 언제나 너의 이름
멈춰 서 있는 이 순간도 너와라면 더 깊어져
아무 말 없이 함께 있어도 우린 충분해
우리는 충분해

허유정 기자 yjheo@hankookilbo.com